alzheimer mon amourQue faire quand on découvre sa moitié atteinte par la maladie d'Alzheimer, peu à peu rongé par l'oubli, incapable de vivre sans vous ? C'est le récit de sa propre vie et de son amour pour Daniel, son mari, que nous livre Cécile Huguenin.

Tout comme Les treize desserts, Alzheimer mon amour est le fruit de mes rencontres aux Mots Doubs, l'une des plus marquantes étant très certainement celle de Cécile Huguenin, une grande dame qui m'a profondément touchée... Car quelque part, à travers cette chronique, je vous parlerai nécessairement de moi, et de cette maladie que j'ai connu dans ma jeunesse à travers mon grand-père.

Dans ce récit sans concessions, ni pour elle, ni pour les autres, Cécile Huguenin nous livre un quotidien, une vie transformée par l'apparition de petits oublis, parfois mineurs, parfois majeurs, une vie qui s'échappe, percutée et rattrapée par une maladie insaisissable, qui elle seule décide de son évolution, qui ne se stoppe pas, une maladie fantôme... Un cancer, ça se soigne, ça se détecte, ça s'identifie. On sait où est la tumeur, on connaît les traitements qui existent, ou pas, en fonction de son type et de sa place, on connaît leurs effets secondaires. La maladie d'Alzheimer est une maladie insidieuse et terrible, à peine visible sur un scanner ou une IRM, pour laquelle aucun traitement ne s'avère aujourd'hui efficace à 100% et qui impacte autant le patient qui en est atteint que son entourage...

L'apparition dans une famille de la maladie d'Alzheimer, c'est la découverte d'un autre univers, d'une autre réalité, avec laquelle il faut apprendre à composer pour rendre le quotidien le plus vivable possible pour l'autre. Cet autre, ce parent, ce mari, ce frère, que l'on aime, avec qui on avait une relation, devient peu à peu un étranger, quelqu'un dont il faut faire le deuil... Alzheimer, quelque part, c'est la maladie du deuil anticipé, c'est apprendre à faire le deuil des moments passés ensembles, de toutes ces choses partagées pendant dix, vingt, trente ans, c'est réaliser que dans un couple, seul l'un des deux conservera la mémoire d'une histoire d'amour, que les anniversaires ne représenteront plus rien, que l'oublie gangrènera petit à petit un être qui disparaîtra bien avant son décès.

C'est en partie ce que nous raconte Cécile Huguenin, son combat face à des médecins peu humains, face à des structures dans lesquelles ces patients trop demandeurs d'attention sont mis de côté et mal perçus, cette colère et les découragements successifs qui vont la gagner au fil du temps. Mais détrompez-vous bien vite. Ce livre n'est pas triste. Ce livre n'est pas décourageant. Ce livre est un hymne à l'espoir, à la passion et à l'amour. Ce livre nous raconte le combat d'une femme qui n'hésitera pas à monter des projets plus fous les uns que les autres dans l'espoir de maintenir son mari dans une forme de bien être, qui sera à ses côtés aussi longtemps que possible, jusqu'au jour où il deviendra flagrant pour elle et pour lui que trouver un établissement adapté est la meilleure solution pour éviter toute forme de maltraitance...

Avec Alzheimer mon amour, Cécile Huguenin nous offre l'histoire d'une vie, d'un amour, que même la maladie n'aura pas su briser, un livre riche d'enseignements et d'émotions, qui offre un autre regard sur la prise en charge en France des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et autres pathologies apparentées.

Texte © Miss Alfie 2011.
Édition lue : Alzheimer mon amour, Cécile Huguenin, éditions Héloïse d'Ormesson, 2011, 127 pages.